피부가 굳어가는 병? 전신경화증 증상부터 관리법까지 자세히 알려드려요.

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안녕하세요,

꾸준히 도전하는 엄마, 꾸도맘 입니다!

오늘은 자가면역질환 시리즈 중 하나로,

전신경화증(Scleroderma) 이라는 희귀 질환에 대해 소개하려고 해요.

이 병은 이름도 생소하고 환자 수도 많지 않지만,

초기 증상이 일상 속에서 흔히 느끼는 증상과 비슷해서 조기 진단이 어려운 경우가 많아요.
저처럼 건강에 관심 많은 분들,

그리고 혹시 나나 내 주변 사람에게 해당될 수도 있다 싶은 분들을 위해 정보를 정리해볼게요.

■ 전신경화증이란 무엇인가요?

전신경화증은 자가면역질환의 일종이에요.
정상적인 면역 체계는 외부에서 들어온 병원균이나 바이러스를 공격해서 우리 몸을 보호하지만,
자가면역질환은 이 면역 체계가 자신의 조직과 장기를 적으로 착각해 공격하는 질병이에요.

그중에서도 전신경화증은 피부나 혈관, 근육, 장기 등이 점점 딱딱해지는 섬유화(fibrosis) 현상이 특징이에요.
‘경화증(硬化症)’이라는 말처럼, 점점 굳어지고 단단해져서 기능을 잃게 만들죠.

■ 전신경화증의 유형

전신경화증은 증상의 범위에 따라 두 가지로 나뉘어요.

1. 국한성 전신경화증 (Limited cutaneous systemic sclerosis)

⊙ 손, 팔, 얼굴 등 말단 부위에 피부 경화가 나타남

⊙ 진행 속도가 느리며, 레이노현상이 먼저 나타나는 경우가 많음

⊙ 폐고혈압 같은 혈관 관련 합병증이 생길 수 있어요

2. 광범위 전신경화증 (Diffuse cutaneous systemic sclerosis)

⊙ 피부 경화가 몸통, 팔, 다리 등 넓은 부위에 빠르게 진행됨

⊙ 내부 장기 침범 가능성이 높음

⊙ 폐섬유화, 심장 기능 저하, 신장 이상 등의 합병증이 동반될 수 있음

■ 전신경화증의 주요 증상은?

전신경화증은 피부 변화 외에도 다양한 증상이 나타나는데, 이를 모르고 방치하는 경우가 많아요.

⊙ 피부가 점점 두꺼워지고 광택이 나면서 딱딱해짐

⊙ 손끝이 하얗게 질리고 저린 레이노현상

⊙ 손가락 움직임이 뻣뻣해지고 관절 통증

⊙ 소화 불량, 위산 역류, 식도 운동 저하

⊙ 호흡곤란 (폐 침범 시)

⊙ 피로감, 근육통, 손발 저림 등 전신 증상

특히 레이노현상은 손끝 혈관이 좁아지면서 추위나 스트레스에 손가락 색이 하얘지거나 파랗게 변하는 현상이에요.
이게 반복되면 혈관 손상으로 이어질 수 있기 때문에 그냥 넘기면 안 돼요!

■ 전신경화증의 원인은?

정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 아래와 같은 요인이 관련 있을 수 있다고 해요.

⊙ 유전적 소인

⊙ 환경적 요인 (예: 유기용제 노출)

⊙ 바이러스 감염

⊙ 호르몬 변화 (특히 여성 호르몬과 연관 깊음)

전신경화증 환자의 약 80%가 여성이며, 주로 30~50세 사이에서 발병률이 높다고 보고돼요.
특히 가족 중 자가면역질환 이력이 있다면 더 주의해야겠죠?

■ 진단과 치료 방법은?

● 전신경화증 진단

전신경화증은 한 가지 검사로 진단되기보다는, 여러 검사를 종합적으로 판단해요.

⊙ 피부 두께 측정

⊙ 자가항체 검사 (ANA, Scl-70 등)

⊙ 모세혈관 현미경 검사

⊙ 흉부 X선 및 CT, 폐기능 검사

⊙ 심장, 위장관 기능 검사

조기 진단이 정말 중요해요.
특히 레이노현상 + 피부 변화가 같이 나타난다면, 지체 말고 류마티스내과 진료를 받아보세요.

● 전신경화증 치료

현재 완치를 위한 치료법은 없지만, 증상 조절 및 장기 손상 예방 치료는 매우 중요해요.

⊙ 면역억제제 (예: 메토트렉세이트, 사이클로포스파미드 등)

⊙ 항섬유화제 (피부나 폐 경화를 줄이기 위해)

⊙ 혈관확장제 (레이노현상 완화)

⊙ 소화기 기능 개선제

⊙ 물리치료 및 관절 운동

생활 관리도 중요해요.
스트레스 줄이기, 손 따뜻하게 유지하기, 금연, 저염식 식단, 규칙적인 스트레칭 등이 도움이 돼요.

■ 전신경화증, 혼자 걱정하지 마세요

희귀병이라는 말만 들어도 겁이 나죠.
하지만 최근에는 전신경화증 환자들을 위한 온라인 카페, SNS 커뮤니티, 환우 모임 등이 많이 생겨났어요.
비슷한 경험을 나누며 정보도 얻고, 심리적으로 큰 위로도 받을 수 있답니다.

저도 자가면역질환에 관심을 갖게 되면서 이런 질환에 대해 더 많이 공부하고 있어요.
건강은 언제 어디서든, 누구에게나 위협이 될 수 있으니까요.

혹시 나 자신이나 가족, 친구 중에 전신경화증을 의심할 수 있는 증상이 있다면,
이 글이 병원에 가는 작은 계기가 되었으면 좋겠어요.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다!